v.l. Sabine Staffler (Heimstätten Engelbert Essen), Dr. Jörg Stockmann (Zentrum für Behindertenmedizin Bielefeld), Prof. Dr. Sandra Müller (Ostfalia Hochschule Wolfenbüttel)
Mit dem Projekt bietet die Caritas praxisnahe Informationen rund um das Themenfeld Älterwerden und Demenz mit geistiger Behinderung.
Wie dringend das Thema Demenz in den Einrichtungen der Behindertenhilfe ist, machte Sabine Staffler (Bereichsleiterin Wohnheime Erwachsene, Heimstatt Engelbert Essen) klar: "Ein 60-jähriger Bewohner mit Downsyndrom verändert sich gerade massiv. Er erkennt sich im Spiegel nicht mehr, macht nachts um 0:30 Uhr den Ghettoblaster an, zeigt fremdaggressives Verhalten." Eine Riesenherausforderung für die anderen Bewohner und die Mitarbeitenden aber auch für den betroffenen Menschen selbst. Alle beschweren sich. Klar, dass aggressives Verhalten für niemanden zumutbar ist, doch drängen sich die Fragen nach der Ursache auf: "Woran liegt es? Hat er Schmerzen? Oder ist es vielleicht eine Demenz?", beschreibt Sabine Staffler. Wenn es eine Demenz ist, ist der Weg bis zur Diagnose sehr weit: "Das dauert vier bis fünf Jahre", weiß die Bereichsleiterin. Erste Anlaufstellen seien Hausärzte und Neurologen. "Doch diese tuen sich schwer", so die Fachfrau.
Dr. Jörg Stockmann (Internist am Zentrum für Behindertenmedizin Bielefeld) weiß warum: "Vor ein paar Jahren schien klar: Ein Mensch über 50 mit Downsyndrom und Verhaltensänderung muss dement sein. Heute versuchen wir andere Erkrankungen erstmal auszuschließen". Er erklärt weiter: "Oft haben die Patienten Angst vor den Untersuchungen und wollen nicht kooperieren." Ärzte würden unwillige Patienten häufiger abweisen. Mit Verweis auf die Behindertenrechtskonvention der Vereinten Nationen, sagt er, dass Menschen mit Behinderung den gleichen Anspruch auf medizinische Versorgung hätten. "Doch bei der Demenzdiagnostik für Menschen mit geistiger Behinderung ist Deutschland noch Entwicklungsland", bedauert der Mediziner. Aus seinem Berufsalltag weiß er: "Die Demenzdiagnostik bei Menschen mit geistiger Behinderung ist möglich, aber sie dauert!"
Demenz und geistige Behinderung - das ist längst kein Randproblem mehr: Bessere Versorgung und Pflege haben zu einer gestiegenen Lebenserwartung insgesamt geführt. Auch in der Behindertenhilfe: "Inzwischen werden Menschen mit Behinderung gemeinsam alt in den Einrichtungen", beschreibt Prof. Sandra Müller (Ostfalia Hochschule Wolfenbüttel). "Eine Diagnose ist sehr wichtig, damit Maßnahmen eingeleitet werden können. Doch im deutschsprachigen Bereich haben wir da eine Lücke", so die Wissenschaftlerin. Um diese Lücke zu schließen hat Prof. Müller einen "Demenztest für Menschen mit Intelligenzminderung" entwickelt, der aus einer Befragung des Bezugsbetreuers und einer neuropsychologischen Testung besteht. Runtergebrochen auf die Fähigkeiten und Bedürfnisse von Menschen mit geistiger Behinderung könne dieses Screeninginstrument mehr Sachlichkeit und Verlässlichkeit in die Diagnosestellung bringen, waren sich die Konferenzteilnehmer einig.
Auch die im Projekt "D_MENZ verstehen" erprobten Bildungskurse für Menschen mit geistiger Behinderung können bei der Diagnosestellung helfen. Caritasfachstellenleiterin Julia Middelhauve: "Wer mehr über das Älterwerden weiß, geht offener damit um." Statt sich den Tests zu verweigern, würden so die Betroffenen wahrscheinlich besser mitmachen. "Im Idealfall haben sie nach Abschluss des Bildungskurses die Kompetenz über sich selbst nachzudenken und darüber, was die Zukunft bringt." Zusätzlich zu den Bildungskursen hat das Projekt mittlerweile auch schon Mitarbeitende in den kooperierenden Einrichtungen weitergebildet; neben Ansätzen, wie man sich in die Situation des anderen hineinversetzen und das Umfeld anpassen kann, wurde auch behandelt, wie die Themen Alter und Demenz in leichter Sprache vermittelt werden können.
Damit auch andere Einrichtungen von dem im Projekt erworbenen Wissen profitieren können, wird ein Praxishandbuch mit Hintergrundwissen, Methoden und Arbeitsmaterial zusammengestellt. Es soll ab Sommer 2019 veröffentlicht werden können. Zeitnah ist außerdem eine Datenbank "Demenzdiagnostik bei Menschen mit geistiger Behinderung" auf der Internetseite des Projekts (www.caritas-gelsenkirchen.de/fs-demenz/demenz-verstehen) zu finden. Das Projekt, das im Januar 2017 gestartet ist, wird vom Innovationsfonds der Caritas im Ruhrbistum finanziert. Trägerin ist die Caritas Gelsenkirchen.